Beroemde patiënten uit de kast
Hoe langer hoe meer bekende en beroemde mensen praten en schrijven openlijk over hun ziekte. Maar hebben niet-beroemde patiënten daar iets aan?
Februari 2022
Hoe langer hoe meer bekende en beroemde mensen praten en schrijven openlijk over hun ziekte. Maar hebben niet-beroemde patiënten daar iets aan?
“Beroemde patiënten dragen bij tot de percepties van ‘het grote publiek’ van ziekte. Ze hebben een invloed op medisch onderzoek, op geldinzamelingscampagnes en ze kunnen vooroordelen uit de wereld helpen”, zo stelt dokter en historicus Barron H. Lerner (Columbia University, New York).
"Anekdotische informatie van een of andere beroemdheid kan op de gemiddelde patiënt net zoveel invloed hebben als het advies van een medisch expert. Mensen luisteren nu eenmaal naar wat beroemdheden te vertellen hebben, en dankzij verhalen van film en andere sterren komt het grote publiek heel wat te weten over verschillende aandoeningen en behandelingen, ethische vraagstukken en wetenschappelijk onderzoek. Maar de verhalen kunnen net zo goed voor misleiding en verwarring zorgen", aldus Lerner. “Wat waar is voor de ene –beroemde- patiënt is niet noodzakelijk waar voor een andere patiënt”. Van ‘onbespreekbare’ ziektes blijken beroemdheden overigens geen last te hebben. De kans dat een beroemde politicus of filmster uitpakt met genitale wratten is klein. Feit is dat er op korte tijd heel wat veranderd is. Toen voormalig president Ronald Reagan darmkanker had, vroeg hij privacy. Toen hij later de ziekte van Alzheimer bleek te hebben schreef hij er een open brief over en richtte zijn vrouw een eigen stichting op.
Valse hoop?
“Van elke patiënt –beroemd of niet- wordt verwacht dat hij in het openbaar optimistisch voor de dag komt, hoe slecht hij zich ook voelt”, aldus dr. Lerner toen bekend werd dat senator Edward Kennedy een hersenkanker leed en hij bij het verlaten van het ziekenhuis zijn duim opstak. Het optimisme moet angstige familieleden, het publiek en de artsen geruststellen. Of die houding of dat gebaar weergeeft hoe de patiënt zich echt voelt blijkt geen belang te hebben. “Kennedy had misschien liever zijn middelvinger opgestoken, maar dat doet hij niet, hij doet keurig wat van hem verwacht wordt. Is het beeld van de optimistische patiënt een opsteker voor patiënten of zorgt het voor valse verwachtingen? Het is een open vraag.
“Voor heel wat patiënten zijn beroemde lotgenoten een inspiratie, maar andere patiënten voelen zich schuldig als ze –in vergelijking met het bekende lotgenoten- niet zo vrolijk en dapper zijn. Als een patiënt de hele tijd moet horen dat hij het hoofd niet mag laten hangen, dan gaat hij denken dat zijn emotionele buien een negatief effect hebben op zijn ziekte”.
“Hoop is belangrijk, maar patiënten gaan denken dat ze een positieve ingesteld moéten hebben, dat ze niet mogen huilen en dat ze vooral niet mogen instorten en dat is een zware last.”
Verder kunnen verhalen van beroemde patiënten voor onrealistische verwachtingen zorgen. Niet elke kankerpatiënt wint de Ronde van Frankrijk of haalt goud op de Olympische Spelen. Dat laatste was wel het geval voor Nederlander Maarten van der Wejden, een voormalige leukemiepatiënt die een gouden medaille won op de tien kilometer open water in Peking, een discipline die voor het eerst op het olympische programma stond.
