"Je ne pensais pas que le tabou sur le cancer était encore si présent aujourd'hui, surtout pas chez les jeunes, mais il l'est", déclare le professeur et docteur Tessa Kerre, hématologue et chef de clinique à l'UZ Gent.

Le professeur Kerre fait des recherches sur l'immunothérapie depuis des années. Mais c’est la communication avec les patients, leurs familles et le grand public d'une manière claire, ouverte et chaleureuse qui représente une partie essentielle de son travail en tant que médecin et scientifique. 

portrait tessa kerre

 

« Je veux faire du cancer un sujet de discussion, briser le tabou, réduire la peur et la solitude. Montrer la douleur et la tristesse, mais aussi la beauté. Et je veux nous aider à regarder vers l'avenir avec espoir", écrit le professeur Kerre dans son livre " Immuun voor kanker? Verhalen over wetenschap, mensen en verbeelding ‘’.

Le cancer est-il encore un tabou ? « Oui, je le constate malheureusement . Le tabou n'est plus aussi grand qu'auparavant quand le mot lui-même n'était pas prononcé. On l'appelait "une longue et pénible maladie ". Nous avons parcouru un bon bout de chemin, mais il y a encore des gens qui parlent de la « maladie qui commence par un c ». Et il y a encore des gens qui disent : " Tu ne vas pas dire à ma mère qu'elle a un cancer, n'est-ce pas ? " Bien sûr, je vais le lui dire, je ne peux pas le cacher. La confiance est le fondement d'une relation de soins. Si vous n'avez pas cela, vous ne pouvez pas construire une relation bienveillante."

« J'entends parfois des histoires de patients à qui leurs proches conseillent de ne dire à personne qu'ils ont un cancer. « Qu'est-ce que les gens vont en penser, que vont-ils dire ? » Je n'ai aucun avis scientifique à propos de telles déclarations et réserves, mais je soupçonne que c'est souvent une question d'ignorance. Pourquoi n'est-il pas tabou de parler des maladies cardiaques ? Vous n'entendez jamais les gens dire « nous n'allons pas dire que c'est une crise cardiaque ». Cependant, une crise cardiaque peut être plus mortelle qu'un cancer et certains cancers sont plus curables que certaines maladies cardiaques. »

Personnellement, je travaille sur un 'serious game' pour les élèves de cinquième et sixième secondaire, dans le but de faire du cancer un sujet de discussion parmi ces jeunes. Lorsqu'on teste le jeu avec des jeunes, on remarque que le tabou peut aussi être lié à l'origine culturelle. Dans certaines familles et cultures, le mot cancer n'est pas autorisé à être prononcé car il est synonyme de mort. Je veux leur expliquer que ce n'est pas le cas et généralement, nous pouvons le clarifier. C'est un fait démontré que les chances de survivre au cancer augmentent chaque année. Mais malheureusement, tous ces progrès n'ont pas permis de briser complètement le tabou entourant le cancer. »

 

« D'un autre côté, je remarque beaucoup de compréhension et de compassion pour les patients atteints de cancer, du moins au début de leur traitement. Est-ce la perte des cheveux ? Le visible ? Car lorsque les cheveux des patients cancéreux ont repoussé, la compréhension diminue souvent, et tout le monde s'attend à ce qu'ils reprennent leur vie. On attend d'eux qu'ils profitent pleinement de leur « seconde chance ». Mais le "survivant" qui reparaît en bonne santé n'est plus celui qu'il était. Il a un corps différent et sa tête ne fonctionne souvent plus comme avant. Pour la plupart des gens, le processus de traitement ne commence qu'à ce moment-là. Et précisément alors, il y a souvent moins de compréhension. Avec mon livre, je veux travailler sur une meilleure compréhension du parcours difficile des patients atteints de cancer qui doivent continuer avec un corps différent. »

 

Empathie  

« Pour moi, le contact humain a toujours été très important. L'intensité du contact humain a été l'un des facteurs déterminants pour devenir cancérologue, et plus particulièrement hématologue. Je ne sais pas pourquoi ni d'où ça vient. Mes parents ont essayé de me donner d'autres idées – « Ne serait-il pas mieux de devenir spécialiste des yeux ou de la peau, ce serait moins impactant » – mais j'étais déterminée, il fallait que ce soit quelque chose en lien avec le cancer. »

Tessa Kerre a dû subir elle-même une opération cardiaque alors qu'elle avait presque 4 ans. « A l'époque, c'était une opération lourde avec un réel risque de complications. Je suis reconnaissante à mes parents d'avoir choisi de me faire opérer, ce qui a dû être un choix difficile. »
L'expérience en tant que patiente a-t-elle fait d'elle un médecin différent ou meilleur ? « Je ne connais pas de meilleur médecin, mais je pense que vivre des choses par soi-même augmente votre empathie. Il n'est pas nécessaire d'avoir été malade soi-même pour être un bon médecin, mais si vous avez également été de "l'autre côté", cela a un impact."

« Il y a trois ans, j'ai subi une grave fracture à la jambe à la suite d'un accident de vélo et j'ai perdu beaucoup de sang. J'ai dû subir une opération d'urgence et je n'ai pas été autoriseé à me reposer sur cette jambe pendant six semaines. Par la suite, une rééducation intensive m'attendait, cinq fois par semaine. Je n'aurais jamais pu imaginer que cette réhabilitation demanderait autant d'énergie. J'ai toujours été quelqu'un qui, même quand je suis fatiguée, continue juste parce que je le dois. Mais cela n'a pas fonctionné cette fois-là. A sept heures du soir, j'étais épuisée et seulement bonne pour m’assoir dans mon fauteuil. En tant que médecin, je crois mes patients lorsqu'ils me disent qu'une maladie ou un traitement est très difficile, je ne pense jamais qu'ils sont des «tire au flanc ». Je prends toujours mes patients au sérieux. Non pas que je compare ce qui m'est arrivé avec ce que mes patients doivent traverser, mais si vous avez vécu certaines choses vous-même, vous pouvez ressentir encore plus d'empathie avec ce que traverse un patient.

 

L’importance du dialogue  

« Il est très important en tant que prestataire de soins de ne pas réduire le patient à sa maladie. Vous devez entrer en dialogue avec vos patients. Une bonne conversation - également sur autre chose que la maladie - nourrit une relation de soins. Je suis convaincue que si vous avez une bonne relation avec votre patient - à travers des histoires personnelles - vous pouvez obtenir beaucoup plus en prenant des décisions ensemble. Si vous communiquez bien et savez ce qui est important pour ce patient, vous pouvez mieux choisir la thérapie optimale. La plupart des patients souhaitent vivre le plus longtemps possible, voir leurs enfants se marier ou voir grandir leurs petits-enfants. S'ils doivent supporter des effets secondaires plus graves d'une thérapie pour cela, ils le feront. D'autres personnes veulent surtout une vie de qualité. Si cette vie est un peu plus courte, c'est d'une importance mineure. Ou des gens ne veulent pas devenir dépendants. Il faut savoir quelles sont les motivations de chaque patient pour trouver une solution ensemble. Ce sont des choses que vous apprenez en parlant avec les gens ».

 

Le pouvoir de guérison de l'Art

Le Fonds Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a été créé pour lever des fonds et financer des initiatives pour l'intégration de l'art dans les soins de santé. Et la Pr. Tessa Kerre préside le comité de gestion de ce Fonds.

Il s’agit d’un fonds qui soutient financièrement des initiatives qui renforcent les soins chaleureux à l'UZ Gent grâce au pouvoir de guérison par l'art. Quelques exemples:

  •  mandats ou chaires de recherche scientifique sur l'impact de l'art sur la santé
  • actions de formation et de sensibilisation à l'art dans le domaine de la santé
  • ateliers, concerts, conférences, etc., en collaboration avec des partenaires extérieurs tels que le musée d'art contemporain S.M.A.K.
  • projets d'infrastructure tels que la conception d'espaces artistiques multifonctionnels
  • achat et location de matériel pour ateliers et réalisation d’œuvres d'art, entre autres
  • développement ou achat de logiciels pour permettre des initiatives artistiques (par exemple le projet Cultural Jukebox qui apporte la culture dans la chambre du patient)

https://www.uzgent.be/nl/steun-ons/schenken/Paginas/fonds-prinses-delphine-van-saksen-coburg.aspx  

 

Un dessin animé pour expliquer l’immunothérapie

Découvrez le dessin animé en français sur l'immunothérapie conçu par l’équipe du Pr Kerre : http://immuno-t.inmotion.care/fr/   

 

BE2108246923 – 24/08/2021

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