“Ik dacht niet dat het taboe op kanker vandaag nog zo groot was, zeker niet bij jonge mensen, maar dat is het dus wel”, zo zegt professor en (Top)dokter Tessa Kerre, hematoloog en kliniekhoofd in het UZ Gent en hoofddocent aan de UGent.

Professor Kerre doet al jaren onderzoek naar immunotherapie. De communicatie met patiënten, hun naasten en het grote publiek op een duidelijke, open en warme manier is voor haar een essentieel onderdeel van haar werk als arts en wetenschapper.

portrait tessa kerre

 

“Ik wil kanker bespreekbaar maken, het taboe doorbreken, de angst en de eenzaamheid verkleinen. De pijn en het verdriet tonen, maar ook de schoonheid. En ik wil helpen om hoopvol naar de toekomst te doen kijken”, zo schrijft professor Kerre in haar boek ‘Immuun voor kanker? Verhalen over wetenschap, mensen en verbeelding’.

Is kanker dan nog altijd een taboe?  “Ja, daar sta ik ook van te kijken. Het taboe is niet meer zo groot als vroeger toen het woord zelfs niet uitgesproken werd. Men had het over ‘een slepende ziekte’. We komen van heel ver, maar er zijn nog altijd mensen die het over het ‘k-woord’ hebben.  En er zijn nog altijd mensen die zeggen ‘je gaat mijn moeder toch niet vertellen dat ze kanker heeft?’ Natuurlijk ga ik dat zeggen, je kan dat niet verzwijgen. Vertrouwen is de basis, het fundament van een zorgrelatie. Als dat er niet is, kan je geen zorgrelatie opbouwen.”

“Ik hoor nu, door mijn boek, ook verhalen van patiënten die van hun naasten het advies krijgen om tegen niemand te zeggen dat ze kanker hebben. “Wat gaan de mensen dan denken, wat gaan ze zeggen?” Voor zulke uitspraken en bedenkingen heb ik geen sluitende verklaring, maar ik vermoed dat het vaak een kwestie is van onwetendheid. Waarom is dat taboe er niet bij hartziekten? Je hoort nooit zeggen “we gaan vooral niet zeggen dat het een hartinfarct is”. Nochtans kan een hartinfarct dodelijker zijn dan kanker en zijn bepaalde kankers beter te genezen dan bepaalde hartaandoeningen.

“Ik werk ook aan een ‘serious game’ voor leerlingen van het vijfde en zesde middelbaar, met als doel kanker bespreekbaar te maken bij die groep jongeren.  Bij het testen van de game bij jongeren merken we dat het taboe ook te maken kan hebben met culturele achtergrond. In sommige gezinnen en culturen mag het woord kanker niet uitgesproken worden omdat het synoniem is met de dood. Ik kan dan wel uitleggen dat dat niet zo is en meestal kunnen we het uitklaren. Het is een feit dat de kans dat je kanker overleeft elk jaar groter wordt. Maar helaas heeft al die vooruitgang er niet voor gezorgd dat het taboe rond kanker volledig doorbroken werd.”

 

Aan de andere kant merk ik wel heel veel begrip en medeleven voor kankerpatiënten, toch in het begin. Is het de kaalheid? Het zichtbare?  Want wanneer het haar van kankerpatiënten terug gegroeid is, vermindert het begrip vaak, en verwacht iedereen dan dat ze de draad weer oppakken. Er wordt verwacht dat ze volop hun ‘tweede kans’ grijpen. Maar de ‘overlever’ die er wel weer goed uitziet, is niet meer de persoon die hij was. Hij heeft een ander lichaam en zijn hoofd werkt vaak niet meer als voorheen. Voor de meeste mensen begint het verwerkingsproces pas dan. En precies dan is er vaak minder begrip. Met mijn boek wil ik werk maken van meer begrip voor de moeilijke tocht van kankerpatiënten die verder moeten met een ander lichaam.”

 

Empathie  

“Voor mij was menselijk contact altijd al heel belangrijk. De intensiteit van menselijk contact is een van de bepalende factoren geweest om kankerspecialist te worden, en meer bepaald hematoloog. Ik weet niet waarom of van waar dat kwam. Mijn ouders hebben nog geprobeerd me op andere ideeën te brengen –“Zou je niet beter oog- of huidspecialist worden, dat is toch minder miserie”– maar ik was vastbesloten, het moest iets met kanker zijn.”

Dr. Kerre moest zelf een hartoperatie ondergaan toen ze bijna vier was. “Het was in die tijd een zware operatie met een reëel risico op verwikkelingen. Ik ben mijn ouders dankbaar dat ze toen gekozen hebben voor de operatie, wat een hartverscheurende keuze geweest moet zijn.”

Heeft de ervaring als patiënt van haar een andere of een betere dokter gemaakt? 

“Een betere dokter dat weet ik niet, maar ik denk wel dat als je dingen zelf meemaakt, je empathisch vermogen vergroot. Het is niet nodig om zelf ziek te zijn geweest om een goede dokter te zijn, maar als je ook al eens aan ‘de andere kant’ stond, dan heeft dat toch wel een impact.”

“Drie jaar geleden liep ik door een ongeval met de fiets een zware beenbreuk op, en verloor ik veel bloed. Ik moest dringend geopereerd worden en mocht nadien zes weken lang niet op dat been steunen. Nadien wachtte mij een intensieve revalidatie, vijf keer per week. Dat die revalidatie zoveel energie zou vragen, had ik me nooit kunnen voorstellen. Ik ben altijd iemand geweest die ook als ik moe ben, gewoon doordoe, omdat het moet. Maar dat lukte toen niet. Om zeven uur ’s avonds was ik kapot en alleen nog maar goed voor de zetel. Als arts geloof ik mijn patiënten als ze me zeggen dat een ziekte of een behandeling ontzettend zwaar is, ik denk nooit dat ze ‘plantrekkers’ zijn. Ik neem mijn patiënten altijd serieus. Niet dat ik wat mij is overkomen vergelijk met wat mijn patiënten moeten doorstaan, maar als je bepaalde zaken aan den lijve hebt ondervonden, kan je je wel nog meer inleven in wat een patiënt meemaakt.”

 

Het belang van verhalen

“Het is heel belangrijk om als zorgverlener de patiënt niet te reduceren tot de ziekte.  Je moet in dialoog gaan met je patiënten. Een goed gesprek -ook over iets anders dan de ziekte- voedt een zorgrelatie. Ik ben ervan overtuigd dat als je een goede band hebt met je patiënt -door de persoonlijke verhalen- dat je ook veel meer kan bereiken in het samen nemen van beslissingen. Als je goed communiceert en weet wat belangrijk is voor die patiënt, kan je beter de optimale therapie kiezen. De meeste patiënten willen vooral nog zo lang mogelijk leven, om hun kinderen te zien trouwen, of hun kleinkinderen te zien opgroeien. Moeten ze daarvoor meer zware bijwerkingen dragen van een therapie, dan nemen ze dat erbij. Andere mensen willen vooral een kwaliteitsvol leven. Is dat leven dan wat korter, dan is dat van ondergeschikt belang. Of mensen willen niet afhankelijk worden. Je moet achterhalen wat de drijfveren van een patiënt zijn zodat je samen naar een oplossing kan zoeken. Dat zijn dingen die je leert door met mensen te praten.”

 

De helende kracht van kunst

Het Fonds Prinses Delphine van Saksen-Coburg is opgericht voor de fondsenwerving en financiering van initiatieven voor de integratie van kunst in de gezondheidszorg. Prof. dr. Tessa Kerre is voorzitter van het beheerscomité van het Fonds.

Het fonds verleent financiële steun aan initiatieven die dankzij de helende kracht van kunst de warme zorg in het UZ Gent versterken. Enkele voorbeelden:

  • mandaten of leerstoelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de impact van kunst in de zorg
  • opleidingen en sensibiliseringsinitiatieven over kunst in de gezondheidszorg
  • workshops, concerten, voordrachten, enzovoort, in samenwerking met externe partners in de kunsten zoals het museum voor actuele kunst S.M.A.K.
  • infrastructurele projecten zoals de artistieke inrichting van polyvalente ruimtes
  • aankoop en huur van materiaal voor o.a. workshops en kunstwerken
  • de ontwikkeling of aankoop van software om artistieke initiatieven mogelijk te maken (bv. het project Culturele Jukebox dat cultuur naar de patiëntenkamer brengt)

https://www.uzgent.be/nl/steun-ons/schenken/Paginas/fonds-prinses-delphine-van-saksen-coburg.aspx

 

De eerste motion comic over immunotherapie

http://immuno-t.inmotion.care/nl/

 

BE2108246923 – 24/08/2021

Curated Tags