En parler à … des enfants

Parler de la maladie à des enfants, à ses enfants, ce n’est pas toujours facile. Il y a l’annonce du diagnostic bien entendu, mais aussi tout l’après…la fatigue, le moral, les conséquences pratiques, les responsabilités parentales, etc.

Véronique, 45 ans, maman de 3 enfants, témoigne.

« Mon cancer du sein a été diagnostiqué à l’âge de 42 ans. J’étais au travail lorsque j’ai reçu la confirmation du résultat de la ponction : positif ! J’ai immédiatement téléphoné à mon époux et suis rentrée le rejoindre à la maison. Pour parer à l’urgence tout d’abord, j’ai téléphoné à ma maman qui s’est occupée de mes 3 enfants, âgés de 10, 8 et 4 ans à l’époque. Puis à une amie…
Très vite, mon mari et moi avons expliqué aux 2 aînées que j’avais une maladie, une « sorte de cancer » et que je devais aller faire des examens (IRM) pour voir ce que j’avais exactement. » explique Véronique.

« Dans le même temps, nous nous sommes, comme tout le monde je pense, renseignés sur les traitements, où se faire soigner ,etc…et avons discuté de la manière de parler de mon cancer et des traitements à nos enfants. C’était une de mes grosses craintes : quelle serait leur réaction ? Comment leur en parler ? Il fallait que notre attitude et notre discours face aux enfants soient une décision de couple !

Après avoir pris conseil et réfléchi à la question, nous leur avons expliqué pourquoi et ce que serait mon traitement par chimio tout d’abord. Nous avons eu recours à la lecture de livres spécifiques avec les 2 petites, l’aînée ne « voulant pas savoir ». Je leur ai lu ‘Grand arbre est malade’ et ‘Le jardin d’Aurélien’. Nous avons aussi affiché le calendrier des chimios avec 16 pinces à linge qu’on enlevait progressivement au rythme des séances

Réactions individuelles

« J’ai très vite constaté combien leur caractère et leur âge influençaient leurs réactions et manières d’être. Mon aînée, de nature assez renfermée, ne s’exprimait pas beaucoup tandis que ma fille de 8 ans était plus curieuse, manifestait son angoisse, réclamait des câlins rassurants. J’ai apprécié de découvrir avec elle le livre ‘La couleur des émotions’. A 4 ans, ma cadette trouvait très rigolo que je perde mes cheveux.
A la question ’ Est-ce que tu vas mourir ? ’, nous avons exprimé notre confiance en la médecine, en mes médecins et relayé leurs discours de résultats rassurants. »

Ce que la maladie a changé

« Après la chirurgie puis la radiothérapie, les choses sont différentes mais les traces de la maladie sont toujours présentes : fatigue physique, perte des cheveux, émotivité, etc…Nous avons appliqué le plus possible la théorie du ‘ pas de tabou, aucun non-dit ‘ avec nos enfants et découvert les bienfaits salvateurs de la parole vraie. Cela a dépassé le cadre de ma maladie et influencé notre style d’éducation. Nous incitons nos enfants à s’exprimer, à exprimer leurs émotions avec des mots, des dessins, etc…, sans les brusquer, avec les personnes de confiance qu’ils choisissent. Nous les impliquons aussi dans nos actions et l’expression de nos émotions, par exemple en faisant des dessins pour les soignants.
D’autre part, nous sommes beaucoup plus attentifs à l’éducation à la santé. S’alimenter sainement, naturellement, pratiquer des activités sportives, …

Mon conseil ? Parler de la maladie avec des mots simples et vrais. Répondre à toutes les questions.  Ne rien cacher mais ne pas en faire trop, ne parler que de ça. Et puis, accepter de l’aide ! »

Nos conseils-lecture pour enfants

Pour évoquer la maladie

SAMY et les cellules métatarées , de Cabane et K. Pauwels, est un livre co-créé par Novartis, des professionnels de la santé et des patients. Il peut être obtenu gratuitement via [email protected]. Le livre sera aussi disponible dans plusieurs hôpitaux au sein du service oncologie.

Il raconte l’histoire de Samy, un jeune garçon dont la maman est atteinte d’un cancer du sein métastasé. Avec ses mots d’enfant à lui, sans tabou.

• Grand arbre est malade, Nathalie Slosse et Rocio del Moral, Editions Image publique

• Quand une personne que tu aimes a un cancer, Un guide pour aider les enfants à faire face de LEWIS Adalric , HAUMONTE Odile et ALLAY Robert W., Editions du cygne

Pour évoquer les émotions

• Le jardin d'Aurélien , Brigitte Mercier-Schuermans, Editions Frison-Roche

• Et le lapin m’a écouté,  Cori Doerfeld, Editions Gallimard jeunesse