Persbericht

2 van de 5 kankerpatiënten hebben te maken gehad met afwijzing of discriminatie vanwege hun ziekte  

Kanker is de meest voorkomende doodsoorzaak in België (25%), en het aantal gevallen neemt elk jaar toe. In 2019 registreerde België 71.651 nieuwe diagnoses van kanker.

 Het leven met kanker brengt voor alle betrokkenen obstakels en uitdagingen met zich mee, of het nu gaat om het dagelijkse leven, het werk, de financiële situatie of het seksleven. De gezondheidscrisis heeft niet geholpen. Lockdowns, vertragingen in behandeling en/of diagnose, eenzaamheid, de gevolgen zijn talrijk. 

Het digitale magazine ‘my health, my life’, dat specifiek is gericht op mensen die leven met kanker en hematologische ziekten, heeft 500 mensen bevraagd die met kanker zijn gediagnosticeerd. Het doel was om beter te begrijpen hoe ze de pandemie hebben ervaren en met welke moeilijkheden ze in het leven worden geconfronteerd.

Brussel, 22 juni 2022. De pandemie heeft ieders leven op zijn kop gezet en beïnvloed, en kankerpatiënten vormen daarop helaas geen uitzondering. 72,8% van de ondervraagde patiënten heeft Covid-19 opgelopen, waarvan 38,7% met ernstige symptomen die tot ziekenhuisopname hebben geleid. De gevolgen reiken echter veel verder dan de ziekte zelf. 68% van de respondenten zag zijn of haar behandeling en/of operatie vanwege de pandemie met ten minste zes maanden uitgesteld. Maar dat is nog niet alles: bij meer dan vier op de tien respondenten werd de diagnose uitgesteld, en bij een op de tien had dit ernstige gevolgen voor het verloop van hun ziekte.

Stichting Kankerregister heeft het aantal gediagnosticeerde patiënten tijdens de eerste twee jaar van de gezondheidscrisis gevolgd. Zij schat dat er 2.700 niet-gediagnosticeerde gevallen van kanker zijn. "Het aantal nieuwe kankerdiagnoses blijft elk jaar toenemen," aldus Kevin Punie, Medisch Oncoloog UZ Leuven. 

Bovendien waren bijna 9 van de 10 ondervraagde patiënten (89,4%) van mening dat de pandemie een invloed had op hun kwaliteit van leven. De gevolgen zijn meervoudig: emotioneel leed (38,8%), depressie (37,2%), fysieke pijn door gebrek aan behandeling (31,8%), ernstigere symptomen door gebrek aan zorg (31,2%) en eenzaamheid (28,4%). Bovendien constateerde 66,2% van de respondenten een daling van de kwaliteit van de verleende zorg. 

2 van de 5 respondenten ondervinden afwijzing of discriminatie

Ook al heeft de komst van Covid-19 het leven van de patiënten niet gemakkelijker gemaakt, de impact van kanker op hun dagelijkse leven was voor de pandemie al duidelijk. 39,8% zei al te maken hebben gehad met afwijzing of discriminatie die rechtstreeks verband hielden met hun ziekte: 1 op de 3 (34,6%) van instellingen (banken, verzekeringsmaatschappijen, enz.), en bijna 1 op de 3 (32,2%) van collega's en/of meerderen. En dat is nog niet alles, want bijna zeven op de tien patiënten (69,6%) zeggen dat hun diagnose een invloed heeft gehad op hun financiën: 45,8% omdat de ziekenhuiskosten niet volledig worden terugbetaald (waarvan 41,1% in het Nederlandstalige deel van het land  en 50,6% in het Franstalige deel van het land ), 40,6% omdat de verzekeringspremie te hoog is en 39% omdat de kosten van de geneesmiddelen niet of slechts gedeeltelijk worden vergoed.

"Er is duidelijk behoefte aan een meer holistische benadering van de problemen van kankerpatiënten", zegt Stefan Gijssels, voorzitter van het Patient Expert Center. " Voor de meeste kankerpatiënten zijn er financiële gevolgen, maar ook afwijzing en zelfs discriminatie, isolement en onbegrip, en moeilijkheden om over seksuele problemen te praten. In 60% van de gevallen is er niet eens een interdisciplinaire aanpak van het ziekenhuis. Gespecialiseerde patiëntenverenigingen zouden in dit opzicht een belangrijke aanvullende rol kunnen spelen."

3 van de 5 respondenten voelen zich geïsoleerd

Ondanks de indrukwekkende vooruitgang die op het gebied van behandeling en symptoombestrijding is geboekt, blijft de impact van kanker op het dagelijks leven van patiënten aanzienlijk. 76,4% van de respondenten woont minstens 30 minuten van de plaats waar zij behandeld worden of werden, en 27,6% woont er meer dan een uur vandaan. Dit is een behoorlijke afstand, die de levenskwaliteit van meer dan zeven op de tien ondervraagden (74,6%) beïnvloedt. 

Het gevoel van eenzaamheid is waarschijnlijk de emotie die in de enquête het vaakst naar voren komt. Wat de gevolgen van de ziekte voor hun geestelijke gezondheid betreft, noemen respondenten verschillende gevolgen van de ziekte: eenzaamheid (64,6%), frustratie (61,2%), veranderingen in de relatie met hun lichaam (57,4%), het gevoel niet begrepen te worden (51,2%), en ten slotte slapeloosheid (39,8%). Wanneer gevraagd werd naar de gevolgen voor hun privéleven, noemde meer dan een op de twee respondenten (52,6%) isolement, en meer dan een op de vijf (23,4%) verlies van libido. Anderzijds had 24% van de ondervraagde patiënten de behoefte om dichter bij hun vrienden te zijn en 23% bij hun familie.

8 van de 10 ondervraagden melden een impact op hun seksleven

Ook de seksualiteit van de patiënten blijft niet onberoerd: meer dan acht op de tien (84%) zeggen dat de ziekte en hun behandeling een invloed hebben gehad op hun seksleven, waarvan 61% matig (29,8%) tot veel (31,2%). Bovendien zeiden zeven van de tien respondenten (71,6%) niet tevreden te zijn over de communicatie met hun partner. En acht van de tien ondervraagden (80,8%) geven zelfs toe bang te zijn voor hun onvermogen om hun partner te bevredigen, hetzij door vermoeidheid, hetzij door andere symptomen. 

De helft van de respondenten is geïnteresseerd in een interdisciplinaire aanpak, 1 op de 4 heeft daar al voor gekozen

Of u er nu direct mee te maken hebt of niet, iedereen weet wat kanker is. Het is een breed en complex domein, dat voortdurend in ontwikkeling is en steeds meer multidisciplinair wordt. De juiste hulp krijgen en specialisten met elkaar laten communiceren is voor patiënten essentieel. Een interdisciplinaire aanpak is voor 56% van de respondenten belangrijk, maar ze vinden deze niet in hun ziekenhuis of behandelingscentrum. Voor 25% van de ondervraagden is het echter de reden waarom ze voor hun plaats van zorg hebben gekozen.

6 van de 10 respondenten hebben besloten om hun manier van leven te veranderen

"De strijd tegen kanker en het leven met de gevolgen ervan vergt bovenmenselijke kracht en beïnvloedt alle aspecten van het leven. Vandaar deze bevraging, om de impact ervan nog beter te begrijpen zodat we het ‘my health, my life’ platform kunnen blijven afstemmen op de noden van personen die leven met kanker", aldus Gina Volkaert, woordvoerder van my health, my life."Het is niet verwonderlijk dat twee van de drie respondenten in de enquête aangaven dat hun manier van leven en hun kijk op het leven en de toekomst is veranderd. Of het nu gaat om meer tijd met het gezin door te brengen (51,2%), om hun levensstijl te veranderen (46%), om met hun baan te stoppen of  te veranderen (28,2%) of om te kiezen voor een meer spirituele benadering (21,2%)."

Wanneer de respondenten werden gevraagd om slechts één emotie te kiezen om uit te drukken hoe zij zich voelen over hun kanker, noemde 16,6% frustratie en 9,6% verdriet. Anderzijds, hoe verrassend het ook mag lijken, voelde een op de vier patiënten (26%) een vorm van ‘weerstand’ tegen hun ziekte en gevoelens als hoop (13%), veerkracht (9%) of liefde voor hun dierbaren (4%).

Over my health my life

Het internetplatform 'my health, my life' is een nieuw concept voor mensen van alle leeftijden die geconfronteerd worden met kanker of een bloedziekte. Het digitale magazine is ontwikkeld om tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van deze groep mensen, en wordt regelmatig aangevuld met nieuws, publicaties, getuigenissen, tutorials, tips & tricks enzovoort. Onze missie: iedereen begeleiden in zijn of haar nieuwe leven tijdens en na de ziekte. Het is niet de bedoeling onze bezoekers te informeren over de ziekte of de behandelingen ervan, maar een hand te reiken bij het doorlopen van elke fase van hun traject. My health, my life: een leven na kanker!

De afwezigheid van advertenties voor commerciële doeleinden wordt gegarandeerd door het mecenaat van de farmaceutische firma Novartis die instaat voor de financiering en de hosting. 

BE2206202074 – 20.06.2022

 

Perscontact

Vincent Morrens

[email protected]

+32 475 93 25 16

 

 

  1. Belgische kankerbarometer | Stichting tegen Kanker
  2. Ibid
  3. Beschibaar op aanvraag
  4. Belgian Cancer Registry — Publicaties (kankerregister.org)