Communiqué de presse

2 patients atteints d’un cancer sur 5 ont fait l’objet de rejet ou discrimination à cause de leur maladie

Deuxième cause de décès en Belgique avec 25%, le nombre de cas de cancer augmente chaque année.  En 2019, la Belgique a comptabilisé 71 651 nouveaux diagnostics de cancer.

 La vie avec un cancer est remplie d’obstacles et de batailles pour toutes les personnes concernées. Que ce soit dans leur vie quotidienne, par rapport à leur travail, leur situation financière ou encore leur vie sexuelle. La crise sanitaire n’a rien arrangé. Les lockdowns, les retards de traitement et/ou de diagnostic, la solitude, les répercussions sont multiples. 

Le magazine digital « my health, my life », spécialement conçu pour les personnes confrontées à un cancer ou à une maladie hématologique, a interrogé 500 personnes diagnostiquées avec un cancer. L’objectif étant de mieux comprendre comment ils ont vécu la pandémie et les difficultés auxquelles ils sont confrontés dans leur vie de tous les jours.

Bruxelles, 22 Juin 2022. La pandémie a chamboulé et affecté la vie de tout le monde, malheureusement les personnes atteintes d’un cancer ne font pas exception. 72,8% des patients interrogés ont attrapé la COVID-19, dont 38,7% avec des symptômes lourds entrainant une hospitalisation. Néanmoins, les répercussions vont bien plus loin que la maladie elle-même. 68% des répondants ont vu leur traitement et/ou opération reportés d’au moins six mois à cause de la pandémie. Mais ce n’est pas tout, plus de quatre personnes interrogées sur dix ont vu leur diagnostic retardé, et une sur dix avec de graves répercussions sur le degré d’extension de leur maladie.

La Fondation Registre du Cancer a monitoré le nombre de patients diagnostiqués durant les deux premières années de crise sanitaire. Elle estime qu’il y a 2700 diagnostics de cancer non posés. « Le nombre de nouveaux diagnostics de cancer continue d'augmenter chaque année, » explique Pr. Lionel D’Hondt, Chef du Service d’Oncologie au CHU UCL Namur site Godinne. 

De plus, presque 9 patients interrogés sur 10 (89,4%) estiment que la pandémie a eu un impact sur leur qualité de vie. Les répercussions sont multiples : détresse émotionnelle (38,8%), dépression (37,2%), douleurs physiques par manque de traitement (31,8%), symptômes plus virulents par manque de prises en charge (31,2%) et solitude (28,4%). Plus encore, 66,2% des répondants ont constaté une diminution de la qualité des soins prodigués. 

2 répondants sur 5 ont fait l’objet de rejet ou discrimination

Même si l’arrivée de la COVID-19 n’a pas facilité la vie des malades, l’impact du cancer sur leur vie de tous les jours était évidemment préexistant à la pandémie. En effet, 39,8% déclarent avoir déjà  fait l’objet de rejet ou de discrimination directement lié à leur maladie, 1 sur trois (34,6%) de la part des institutions (banques, assurances…) et près de 1 sur 3 (32,2%) de la part de collègues et/ou supérieurs. Et ce n’est pas tout, près de sept patients sur dix (69,6%) disent que leur diagnostic a eu un impact sur leurs finances : 45,8% à cause des frais d’hôpitaux pas entièrement remboursés (dont 50,6% pour la partie francophone et 41,1% pour la partie néerlandophone) 40,6% du taux d’assurance trop élevé, 39% des frais de médicaments non couverts ou seulement partiellement. 

« Il existe un besoin évident d'une approche plus holistique des problèmes des patients atteints de cancer », dit Stefan Gijssels, président du Patient Expert Center. « Pour la plupart des patients atteints de cancer, il y a un impact sur le plan financier, auquel s'ajoutent des situations de rejet, voire de discrimination, des problèmes d'isolement et d'incompréhension, ainsi que des difficultés à parler des problèmes sexuels. Dans 60% des cas, il n'y a même pas d'approche interdisciplinaire de la part de l'hôpital. Les associations spécialisées de patients pourraient jouer un rôle complémentaire important à cet égard ». 

3 répondants sur 5 se sentent isolés des autres

Malgré les impressionnants progrès faits au niveau des traitements et de la gestion des symptômes, l’impact des cancers sur la vie de tous les jours des malades reste considérable. En l’occurrence, 76,4% des répondants habitent à au moins 30 minutes du lieu où ils reçoivent ou ont reçu leur traitement, dont 27,6% à plus d’une heure de route. Une distance importante qui a des répercussions sur la qualité de vie pour plus de sept sur dix d’entre eux (74,6%). 

Le sentiment de solitude est probablement l’émotion qui revient le plus souvent lors de l’enquête. D’abord, concernant les conséquences de la maladie sur leur santé mentale, où les répondants partagent comme principales répercussions de la maladie, la solitude (64,6%), la frustration (61,2%), le changement dans leur relation avec leur corps (57,4%), le sentiment d’être incompris (51,2%) et enfin les insomnies (39,8%). Ou encore lorsqu’il est question des retombées sur leur vie privée, plus d’un répondant sur deux (52,6%) répondent l’isolation et plus d’un sur cinq (23,4)% la perte de libido. En revanche, 24% des patients interrogés ont ressenti le besoin de se rapprocher de leurs amis et 23% de leur famille.

8 répondants sur 10 ont eu des répercussions sur leur vie sexuelle

La sexualité des malades n’est également pas épargnée, plus de huit sur dix (84%) déclarent que la maladie et leur traitement ont eu des répercussions sur leur vie sexuelle, dont 61% moyennement (29,8%) ou beaucoup (31,2%). En outre, sept répondants sur dix (71,6%) déclarent ne pas être satisfaits de la communication avec leur partenaire. Et huit sondés sur dix (80,8%) avouent même avoir peur de leur incapacité à satisfaire leur partenaire, que ce soit à cause de la fatigue ou d’autres symptômes. 

La moitié des répondants sont intéressés par une approche interdisciplinaire, 1 sur 4 l’a déjà choisie

Directement concerné ou non, tout le monde sait ce qu’est un cancer. Univers aussi large que complexe, il s’agit d’un domaine en évolution constante qui devient de plus en plus multidisciplinaire. Il est clair aujourd’hui qu’obtenir l’aide appropriée tout en ayant des spécialistes qui communiquent entre eux est primordiale pour les patients. Une approche interdisciplinaire qui intéresse 56% des répondants, qui ne la retrouvent pas dans leur hôpital ou centre de traitement.  C’est notamment pour cette raison que 25% ont choisi leur lieu de soin.

6 répondants sur 10 ont décidé de changer leur manière de vivre

« Se battre contre un cancer et vivre avec ses conséquences demande une force surhumaine et se répercute sur tous les aspects de la vie. Nous avons donc initié cette enquête pour comprendre cet impact, pour continuer à nourrir notre plateforme et de l’adapter le plus possible aux besoins des personnes atteintes de cancer », explique Gina Volkaert, porte-parole de my health, my life. « Il n’est pas étonnant que deux répondants sur trois aient déclaré, lors de l’enquête, avoir changé leur manière de vivre, leur approche à la vie et à l’avenir. Et ce, qu’il s’agisse de commencer à passer plus de temps avec sa famille (51,2%), changer d’hygiène de vie (46%), quitter ou changer son travail (28,2%) ou encore adopter une approche plus spirituelle (21,2%). »

Enfin, lorsqu’il leur est demandé de ne choisir qu’une émotion pour exprimer ce qu’ils ressentent vis-à-vis de leur cancer, 16,6% ont répondu ressentir de la frustration et 9,6% de la tristesse. En contrepartie, aussi étonnant que cela puisse paraître, un patient sur quatre (26%)  ressent une forme de « résistance » vis-à-vis de sa maladie, avec des sentiments tels que l’espoir (13%), la résilience (9%), ou encore de l’amour pour ses proches (4%).

À propos de my health my life

La plateforme internet « my health, my life » est un concept nouveau destiné aux personnes de tous âges, confrontées à un cancer ou une maladie hématologique. Développé pour répondre à des besoins spécifiques exprimés par ces personnes, il propose un « magazine digital », fréquemment enrichi de nouvelles news, des publications diverses, de témoignages, de tutoriels, de conseils et astuces… tous axés sur notre mission : accompagner chacun dans sa nouvelle vie durant et après la maladie. Il ne s’agit donc pas d’informer nos visiteurs à propos des mécanismes ou traitements des maladies, mais de leur tendre une main dans le franchissement d’une étape de leur parcours. My health my life : Vivre sa vie au-delà du cancer! www.myhealthmylife.be

L’absence de publicité ou d’informations à visée commerciale est garantie par le mécénat du laboratoire Novartis qui nous finance et nous héberge.

BE2206202074 – 20.06.2022

 

 

Press contact

Vincent Morrens

[email protected]

+32 475 93 25 16

 

  1.  Le Baromètre belge du cancer 2021 | Fondation contre le Cancer

  2.  Ibid.

  3. disponible sur demande

  4.  Belgian Cancer Registry — Publications (kankerregister.org)